We slenteren voort op ’t gemakske

Na veel wikken en wegen: poging 5 van dit blogbericht. De titel zegt het al: het is hier wat slenteren, het gaat niet te goed vooruit. Maar we moeten verder.

Ik voel me de laatste tijd niet zo goed. De week voor Berre zijn verjaardag kregen we zijn diagnose van achromatopsie zwart op wit op papier. Eerlijk toegegeven is dat enerzijds een echte opluchting. De zoektocht is afgelopen en het wordt niet erger. Anderzijds lijkt het ook een beetje op een nare droom, die werkelijkheid is geworden. Een vermoeden blijft een vermoeden.
Dan werd Berre 2 jaar: heel leuk, maar tegelijk ook zeer emotioneel. En nu op zoek naar een school. Er zijn 2 fantastische scholen in de buurt, die beiden zeer gegeerd zijn. Zullen we wel aan een plaatsje geraken? En dan na de inschrijving moeten we de GON-begeleiding aanvragen.
Ondertussen zijn we aan het bekijken hoe we onze vele raampartijen in huis kunnen verduisteren of toch de zon buiten kunnen houden. Want toen we begonnen met bouwen was er nog geen sprake van een kindje en toen we verhuisden was ik net zwanger. We wilden het buitengevoel naar binnen halen, door veel licht en veel ramen. Maar dat is niet optimaal voor Berre. Zelfs als de zon niet schijnt kan de lucht heel fel zijn en dat is lastig voor Berre.

We gingen ook nog eens onderzoekjes doen in het UZ met Berre. De metingen van zijn zicht zijn tussen 1/20 en 1/10. Daar heeft u wellicht niet veel aan, maar ik mocht een simulatiebril opzetten en dat was eigenlijk best confronterend. Je ziet alles onscherp. Pas als je bijna met je neus op een boekje zit kan je lezen wat er staat. Je ziet vormen en kunt er wel iets van maken, maar het vraagt wel wat inspanning. Neem er dan nog eens bij dat wij de kleuren wel zien en dat Berre dat ook niet ziet. Details kan hij dus niet waarnemen. Hij herkent mensen aan hun contouren of de manier waarop ze bewegen en aan hun stem. Maar hij herkent mij niet als ik gewoon de crèche binnen kom zonder iets te zeggen. Pas als ik hallo zeg weet hij dat het zijn mama is. Andere kindjes zien wel of het hun papa of mama is. Zelfs soms al als de auto aankomt. Dat viel me vorige week op.
Zowel wij als de thuisbegeleiding hadden beter dan die 1/10 verwacht. Berre doet het namelijk zo goed. Blijkbaar omdat hij cognitief toch sterk is en heel veel compenseert. Maar wat ik dan meteen denk: ‘O, nee, dan gaan ze hem overschatten’.

Bovenop al deze gedachten loop ik ook vast in mijn efficiënt voorbereiden. Dat is iets waar ik altijd vrij goed in was. En dat lukt me niet meer, mijn hoofd zit te vol.
Mijn huis lijkt helemaal ontploft (vandaag al iets minder, want ik heb net beneden wat gepoetst), maar toch. Het gerief stapelt zich op in de bureau en er is totaal geen overzicht. Ik begon te lezen in ‘Opgeruimd!’ van Marie Kondo. En zo maakte ik voor de krokusvakantie een planning op: opruimen en weggooien. Ik heb zoveel gerief waar ik niet of nauwelijks naar kijk. We zullen zien, ik hou jullie op de hoogte. Het is nodig, om rust te creëren in mijn hoofd.

Ik probeer te ontspannen, maar het is moeilijk. Telkens dwalen gedachten af, telkens vraag ik me af wat de toekomst biedt.
En ik weet dat Berre het goed doet en dat hij veel zal kunnen. Maar hij zal ook dingen niet kunnen. En ik weet dat er mensen zijn die ergere dingen meemaken. Vorige week las ik een reactie op een andere blog van iemand die schreef dat je eigen verdriet al genoeg is en dat denken aan mensen die het erger hebben je eigenlijk nog slechter doet voelen. Ik vond dat zo juist gezegd.
Het is moeilijk voor mij om het een plaatsje te geven, maar ik doe echt waar mijn uiterste best. En toch lukt het me niet.

Ik wil van mijn blog iets positiefs en moois maken. Ondertussen wachtte en wachtte ik maar om iets te schrijven, omdat het me niet veel verder lukt om over andere dingen te schrijven nu, schrijf ik toch hoe ik me voel. Hoe het er in mijn hoofd helemaal aan toe gaat, kan ik moeilijk verwoorden. Ik probeer dit voorzichtig te doen, ook rekening houdend met het lief en Berre.
Ik hoop gewoon dat de muizenissen in mijn hoofd gauw verminderen, zodat het er wat rustig is.

Toch sluit ik graag af met een positieve noot. Enkele dingen die me deden lachen vorige week. Berre doet tegenwoordig zeer leuke uitspraken.

“Bij de hond, bij de hond, neem je vriendje bij de hond” zong hij er lustig op los. 

Sinds hij jarig was zingt hij ook heel veel Happy Birthday. Dat lukt nog, maar dan “en de koe zegt: aai joe joe joe”

En dan nog “Pieperdepiep hoera”

Deze ochtend vroeg ik hem of hij choco of confituur op zijn boterham wou. Hij antwoordde: “speculade”

Ik hoop op nog zeer veel van deze uitspraken van onze lieve en vrolijke vriend. Want dat is hij gelukkig wel.

20160124_164417 20160124_170950 20160124_171319 20160127_124954

Liefs,
Joke

7 thoughts on “We slenteren voort op ’t gemakske

    1. Dankjewel! Heel lief van je. We proberen ons nu gewoon recht te houden en dat lukt in de mate van het mogelijke.

  1. Af en toe even slenteren mag lieve Joke!
    Ik hoop dat je snel weer wat energie mag vinden voor een spurtje… X

    Die simulatiebril hebben we ook geprobeerd. Ik kan mij er dus ook iets bij voorstellen…

    1. Lief dat je nu reageert. Het is nog steeds met ups en downs, maar er komen terug wat meer ups. Keiveel naaien ’s avonds helpt me blijkbaar om het hoofd leeg te maken. Berre zijn kleerkast zal binnenkort uitpuilen. 😉 En de kiné helpt om de spanning in de nek te verlichten. Ik probeer heel bewust leuke dingen te doen en daar bewust mijn tijd van te nemen om te genieten. Het is soms moeilijk, maar soms gaat het ook verrassend goed. Op en af komen we er wel 🙂

  2. Hey,

    Hier zitten we in dezelfde situatie.
    Ik heb ook dagen dat het echt niet gaat maar als ik dan deze blog lees besef ik dat ik er niet alleen voor sta. Verder hopen we allemaal dat kindjes met achromatopsie het goed zullen redden in de toekomst en dat ze open zullen staan voor veel dingen. Als ouders doe je er alles aan om je kind gewoon gelukkig te maken ook al is dat niet elke dag mogelijk.

    Groetjes Marijke

    1. Ik ben ook heel blij dat ik contact heb met enkele ouders of op de Facebookgroep lees dat anderen met dezelfde zorgen kampen. Maar dat het moeilijk blijft, is nu eenmaal zo. Momenteel vind ik het ook heel oneerlijk (al besef ik dat veel mensen oneerlijke dingen meemaken).
      Onze kindjes hebben alvast wel geluk met ons hoor, we zetten ons elke dag 100% in voor hen 🙂
      Liefs,
      Joke

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *