Emotionele rollercoaster #ik-weet-niet-meer-hoeveel

Ik hou het niet bij, de momenten waarop ik me goed voel en dan weer minder goed of boos of verdrietig of machteloos. Ik kan dat ook niet bijhouden, al zeker de laatste 2 jaar niet. Berre was 3 maand toen we voor het eerst letten op zijn nystagmus, april 2014 dus.
2 jaar zitten we al op die rollercoaster en ook al hebben we een diagnose, wat enerzijds een opluchting was, hij stopt niet.

Vorige week had ik een afspraak met het ziekenfonds voor een aanvraag voor een VAPH-nummer, deze week had ik een afspraak bij het CLB voor de GON-aanvraag. Het was een goed gesprek, met het CLB. Ze zeiden me wel dat er in de peuterklas normaal geen GON is, maar dat ze het toch zouden aanvragen aangezien hij in september start. Een half uurtje na thuiskomst kreeg ik een mail dat de GON is goedgekeurd voor volgend schooljaar. En ik ben daar zeer gelukkig om, maar anderzijds maakt het me ook verdrietig. Ik had het liever niet moeten aanvragen…

Vandaag moeten we naar de controle-arts voor de verhoogde kinderbijslag. En ik ben daar zenuwachtig voor. Niet om de verhoogde kinderbijslag op zich, maar om het feit dat ons kind daar van kop tot teen bekeken zal worden in een momentopname. Berre doet het goed, maar wij steken ook veel energie in Berre. Heel erg vaak ook onbewust, het is een automatisme, omdat wij ons kind onvoorwaardelijk graag zien. Verbaal is Berre heel sterk. Hij kan het goed uitleggen en iedereen om zijn vinger winden. #charmeureersteklas
Berre onthoudt ook heel goed, bijvoorbeeld waar hij iets legt. Halen wij dat daar weg? Dan is hij in de war, onzeker. En ik probeer in te schatten hoe hij ziet, maar helemaal lukt dat niet. Elke dag denk ik: ik zou zo graag weten WAT en HOE hij de dingen rondom zich waarneemt.

Het enige wat we willen is een gelukkig kind en ons kind een mooie toekomst kunnen bieden, al brengt dat ook weer vele vraagtekens met zich mee.

_DSC0447

In een vorig bericht had ik het ook over PGD (Pre-implantatie Genetische Diagnostiek) . Wij willen in de toekomst graag een tweede kindje. Daar maken we geen taboe van. Normaal gezien zijn wij beiden drager. De kans is zeer zeer klein dat dat niet zo is. Om dat zeker te weten lieten het lief en ik ons bloed onderzoeken. In de paasvakantie belde ik naar het ziekenhuis en daar wist men mij te vertellen dat dat reeds in februari binnen was. Ontgoocheling, want nu moeten we nog tot midden mei wachten eer we het gaan weten.

We hadden reeds een gesprek in UZ Brussel met info over PGD. Vooraf hadden we met onze professor gesproken over de mogelijkheden naar een volgend kindje toe en daar waren 2 opties. Of we werden natuurlijk zwanger en rond 10 à 12 weken deden we een vlokkentest. Of we gingen voor PGD. De kans op nog een kindje met achromatopsie is 1 op 4. De optie om natuurlijk zwanger te worden en te weten dat het volgende kindje zoveel kans had op achromatopsie was moeilijk voor ons. Wat zouden we doen als het kindje aangetast is? Wegdoen? Dan zou ik me enorm schuldig voelen tegenover Berre, ik zou het niet kunnen. Wij kiezen dus voor de optie PGD. Al vind ik het wel zeer fijn dat onze professor zijn gesprek begon dat elk koppel daar de vrije keuze in heeft en hij niemand veroordeelt, gelijk welke keuze gemaakt wordt. Het is iets geweest waar het lief en ik geregeld over gepraat hebben, want dat zijn geen gemakkelijke beslissingen.
Enerzijds zie ik die hormonen en zo niet goed zitten, omdat dat wringt, omdat onze vruchtbaarheid goed is. Anderzijds is het een opluchting dat dit allemaal kan.
Heel kort door de bocht wil het zeggen dat ik extra hormonen zal moeten nemen om meerdere eicellen aan te maken. Dan zal er een pick-up gebeuren van die aangemaakte eicellen, dus ze zuigen deze weg uit je lichaam. Ze bevruchten die eicellen en wanneer er 8 cellen zijn nemen ze 1 of 2 cellen weg om te controleren. Aangetaste embryo’s worden vernietigd of afgestaan voor wetenschappelijk onderzoek. Dragers worden wel bijgehouden en eventueel teruggeplaatst (er is 2/4 kans dat ons kindje drager is, zoals wij drager zijn).
Dat is de info die wij nu ongeveer hebben. We hopen dat ons ziekenhuis onze bloedresultaten toch al doorgaf aan UZ Brussel, zodat er verdere stappen kunnen worden gezet. Maar dat is ook weer wachten…

Het is niet altijd gemakkelijk, maar we proberen er het beste van te maken, voor elkaar en voor Berre. En ook al heb ik het soms verdomd moeilijk, toch denk ik dat ik dat goed doe. Als ik mijn vrolijke kleine man zie, dan kan ik ook niet anders dan vooruit denken.

Liefs,
Joke

4 thoughts on “Emotionele rollercoaster #ik-weet-niet-meer-hoeveel

  1. Als je efkes je hart wil luchten bij een “lotgenootje” je weet me te vinden, he. Je verwoordt heel goed wat ik ook heel vaak voel.

  2. Het is zeker niet altijd makkelijk, maar wat wel zeker is, is dat jullie dat goed doen 🙂 Laat charmeur Berre je maar opvrolijken als het wat minder gaat. Ik heb al gemerkt dat dat hier met ons charmeurtje ook werkt! 😉

  3. Ik hoop voor jullie dat het maken van de test goed en vooral vlot gaat! Vrienden van ons hebben ook voor PDG gekozen (in zoverre dat je dat een echte keuze kunt noemen), dat lijkt me een heel moeilijke weg. Al zouden wij dezelfde kiezen, als we die keuze zouden moeten maken. Het is inderdaad heel dubbel, want hoera dat je die kans kan krijgen, maar zo spijtig dat het nodig is 🙁
    Ik wens jullie veel moed en sterkte!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *