Over roze wolken en er even afkomen, om er dan toch weer op te kruipen

Al een tijdje zagen we een trilling in Berre zijn oogjes. Eens gemeld bij Kind & Gezin, maar we mochten afwachten. De maand nadien was het nog altijd, dus verwezen ze ons door naar het UZ. Sja, een wachttijd van 2 maand. Via onze kinderarts zijn we zo sneller in het UZ binnengeraakt. Begin deze maand dus.

We gingen daar naar de kinderoogarts. Berre zijn netvlies is aan de buitenrand wat bleker. In het midden heel mooi en correct van kleur, enkel de buitenste rand is eigenlijk bleek. Dat wijst op een vorm van oculair albinisme. Het trillen van zijn oogjes heet nystagmus.
En daar zit je dan als ouder. Toch een beetje van de kaart. Niet weten wat je moet vragen of zeggen.
Wat zo goed als uitgesloten is, is dat het neurologisch is. Wat voor ons een hele grote geruststelling is. Onze kleine man gaat motorisch steeds vooruit en dat doet ons deugd. We moeten nog wel eens op controle bij de kinderarts.
Dan kan het nog genetisch of aangeboren zijn. Als het genetisch is gaat het over van moeder op zoon. Hadden we dus een dochter gehad kon het niet genetisch zijn, of zoiets… Maar dat maakt niet uit eigenlijk. Aangeboren, daar hopen we op. Dan zal de trilling verminderen, weggaan zal het niet, en vooral tot uiting komen bij vermoeidheid en stress.

Wat nystagmus juist is en wat het verband is met het albinisme, dat weten we niet. Wij zitten zelf  met nog heel erg veel vragen. Die vragen komen ook pas als na een nachtje slapen. Op het moment dat je te horen krijgt dat er toch iets is met je kind, zit je daar en weet je niet wat gedacht. We zoeken ook bewust niets op op het internet of dergelijke. Er zullen waarheden te vinden zijn, maar ook veel negatieve verhalen. We blijven positief en gaan er vanuit dat Berre, mits wellicht een minder zicht, nog alles normaal zal kunnen. Eind oktober pas terug naar het UZ.

Ondertussen proberen we door middel van contrasterende boekjes en dergelijke zijn kijken toch te stimuleren. Hij volgt voorwerpen en ziet wel degelijk. We weten alleen niet hoe goed of op welke manier hij dingen ziet. Snelle dingen volgen lijkt moeilijk voor hem. Het moet allemaal een beetje trager gaan.

Maar hij is een blije en gelukkige baby. En wij als ouders zijn ongelooflijk fier op onze kleine vriend.
Hier en daar vertelden we ons verhaal al, maar telkens moeten zeggen “Aja, en zijn oogjes trillen” en dan het verhaal vertellen… Het is niet altijd evident. We praten er heel zeker over en steken het niet weg, maar we proberen er ook niet altijd té lang bij stil te staan. We zien een kleine, gelukkige lachebek en dat is voor ons alles wat telt.

Onze kleine vriend is ondertussen 6 maand geworden ook. Wat gaat de tijd snel. En jawel, een dikke pluim voor mezelf en voor Berre: 6 maand enkel borstvoeding is gelukt!

We startten al met patatjes en groentjes, maar dat is toch geen succes. Na een week proberen en wat frustraties van papa, mama en onze kadee, schuiven we die groentjes toch wat aan de kant. Gisteren geprakte banaan geprobeerd en dat ging gelijk vlotter. Dus dan doen we gewoon verder met zijn fruithapje. Die groentjes zullen dan wel komen. We zijn er ferm gerust in 🙂

Lieve groetjes,
Joke

PS: Ondertussen even pauze genomen, alvorens te posten en zoonlief at al de helft van zijn eerste fruitpapje (komt neer op 1/4 van een volwaardige portie). Hij at dus al meer fruit in 1 maaltijd dan groentjes op een hele week! ’t Zal een zoetebekje zijn.

0 thoughts on “Over roze wolken en er even afkomen, om er dan toch weer op te kruipen

  1. Lieve Joke,

    Het is allemaal schrikken he. Ik wil je toch even een hart onder de riem steken. Een van mijn broers heeft ook nystagmus. Hij ondervindt er geen hinder van (Hij is 2 jaar jonger dan ons). Hij heeft het vrij erg, zeker bij vermoeidheid, maar op de duur zie je dat amper nog.

    Groetjes,

    Marjolein

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *